Генетическая информация, право на конфиденциальность

Рассмотрим еще один пример. Допустим, пациент подозревает, что у него может быть наследственная предрасположенность к серьезному заболеванию, скажем, болезни Альцгеймера, и просит провести ему генодиагностическое исследование с целью установить наличие или отсутствие соответствующего генетического дефекта. Узнав об этом, администрация учреждения, в котором он работает, интересуется у врачей, каков результат анализа. Врачи, однако, отказываются раскрыть эту информацию, а в ответ на настойчивые просьбы администрации обосновывают свой отказ, ссылаясь на правило конфиденциальности (подробно о нем будет говориться в дальнейшем). [c.36]

Второе правило — правило конфиденциальности. На первый взгляд его легко соблюдать. Однако это не всегда так. Чем глубже обследуется пациент (например, на генном уровне), тем больше затруднений в соблюдении этого правила. Например, разглашение информации о генетической характеристике пациента может принести ему вред (незачисление на работу, отказ от предстоящего брака). Соблюдение правила конфиденциальности требует, чтобы передача полученной при генетическом исследовании информации осуществлялась с полного согласия пациентов. Однако наиболее трудные случаи соблюдения правила конфиденциальности возникают в рамках родословной. Например, может ли пациент получить информацию от врача о генетическом здоровье своих родственников, если они на это не согласны, а родственники — о генетическом диагнозе пациента И в том и в другом случае это может затрагивать моральные интересы каждой стороны. [c.346]

Обычно считается, что генетическая информация отличается от других видов личностной информации, поэтому необходимо предусмотреть особые меры предосторожности, гарантирующие ее конфиденциальность. Справедливость и беспристрастность — это довольно близкие понятия. Достигнуто соглашение, что генетическое консультирование должно быть доступно всем, кто в нем нуждается. Как и в случае социальных и медицинских программ, необходимо защитить права умственно неполноценных пациентов и детей. Что касается качества, то тестирование должны проводить высококвалифицированные сотрудники, используя при этом надлежащие методы и средства все этапы должны соответствующим образом контролироваться, чтобы гарантировать правильность их использования. [c.479]

Одна из наиболее острых коллизий возникает тогда, когда медицинская информация о данном пациенте касается жизненно важных интересов третьих лиц - родственников либо тех, с кем пациент находится в контакте вследствие выполнения своих профессиональных или иных обязанностей. Характерным примером являются ситуации, возникающие при генетическом тестировании индивидов. Установление диагноза, свидетельствующего о наличии у индивида гена, определяющего или предрасполагающего с высокой степенью вероятности к развитию серьезной патологии, имеет существенное значение не только для данного пациента, но и для лиц, находящихся с ним в генетическом родстве или в браке. Совсем не всегда пациент расположен поделиться подобной информацией со своими родственниками, хотя последнее может уберечь их от грозящей опасности. Профессиональный долг врача заключается в том, чтобы сделать все от него зависящее для предупреждения известной ему угрозы здоровью других людей. Вместе с тем правило конфиденциальности обязывает его руководствоваться интересами конкретного пациента и не передавать информацию без его согласия. Возникает кон- [c.179]

Общим для всех этих документов является представление о том. что медико-генетическая помощь должна быть правом каждого человека, соответствующим образом гарантированным государством. Подчеркивается необходимость обеспечения конфиденциальности генетической информации, свободы личного выбора граждан, защиты лиц с ограниченной дееспособностью. Вводятся запреты на использование генетической информации в качестве основания для расовой, этнической, экономической, политической или иной дискриминации граждан. [c.264]

Справочник химика 21

Химия и химическая технология